Poslanci so brez glasu proti potrdili predlog novele Zakona o znanstvenoraziskovalni in inovacijski dejavnosti, ki omogoča financiranje zaključnih faz razvoja zdravil za otroke z redkimi boleznimi. Novelo je predlagalo Ministrstvo za visoko šolstvo, znanost in inovacije v sodelovanju z Ministrstvom za zdravje.

Poslanci so brez glasu proti potrdili predlog novele Zakona o znanstvenoraziskovalni in inovacijski dejavnosti, ki omogoča financiranje zaključnih faz razvoja zdravil za otroke z redkimi boleznimi. Novelo je predlagalo Ministrstvo za visoko šolstvo, znanost in inovacije v sodelovanju z Ministrstvom za zdravje.

Minister za visoko šolstvo, znanost in inovacije dr. Igor Papič je ob potrditvi novele v Državnem zboru izrazil zadovoljstvo: »Z novelo smo se odzvali na konkretno družbeno dogajanje, hkrati pa našli rešitev, da se ne bomo ob vsakem podobnem primeru, kot je primer dečka Urbana, spraševali, kaj narediti. Novela je tudi dokaz, da imamo v Sloveniji vrhunske znanstvenice in znanstvenike ter da znanost deluje v korist družbe.«

Novela ureja financiranje zaključnih faz predkliničnega in kliničnega razvoja nekomercialnega zdravila za področje naprednega zdravljenja redkih bolezni otrok, ki jo izvajajo pretežno izvajalci iz slovenskih organizacij. Na ta način se omogoča zaključne faze razvoja zdravil za redke bolezni na področjih, kjer ni komercialnega interesa, pri tem pa je pomembno, da se s tovrstnimi raziskavami sofinancira tista zdravila, ki so namenjena predvsem otrokom v zgodnji starosti. Takšno zdravilo je tudi genetsko zdravilo za sindrom CTNNB1.

VIR: Ministrstvo za visoko šolstvo, znanost in inovacije