V torek dopoldne sta 16-letna Jona in njen oče Luka Kobler izplula na izjemen jadralski podvig. Njuna skupna želja je jasna - postaviti Guinnessov svetovni rekord v najdaljši prejadrani razdalji v dvoje z jadrnico tipa "dinghy", in sicer brez pomoči in brez dotika kopnega. Na pot sta se podala z jadrnico Beneteau First 14 SE, s ciljem prejadrati kar 400 navtičnih milj.

V torek dopoldne sta 16-letna Jona in njen oče Luka Kobler izplula na izjemen jadralski podvig. Njuna skupna želja je jasna - postaviti Guinnessov svetovni rekord v najdaljši prejadrani razdalji v dvoje z jadrnico tipa "dinghy", in sicer brez pomoči in brez dotika kopnega. Na pot sta se podala z jadrnico Beneteau First 14 SE, s ciljem prejadrati kar 400 navtičnih milj.

Njun podvig, poimenovan Jonuka400 - Misija brez sape, nosi tudi močno simbolno sporočilo - s svojim jadranjem želita ozaveščati o pljučni hipertenziji - bolezni pljuč in srca z nespecifičnimi simptomi, ki bolnikom jemlje sapo že ob najmanjših fizičnih naporih.

Kako so povezani Jonuka400, pljučna hipertenzija in Uroš Kraševac?

Jono in Luko druži osebna izkušnja s pljučno hipertenzijo - vesta, kako pomembno je, da bolnik do diagnoze pride čim prej, da lahko spet zadiha s polnimi pljuči in zaživi kakovostno življenje.

Uroš Kraševac, ki bo jeseni prečkal Atlantik na legendarni solo regati Mini Transat, pa že več let skozi jadralski projekt Ashika Sailing podpira družbeno odgovorne projekte in s svojimi podvigi usmerja pozornost k temam, ki si zaslužijo več prostora v javnosti.

Med vsemi tremi obstaja tudi močna simbolična vez. Tako kot Jona in Luka brez vetra v jadrih ne moreta podreti Guinnessovega rekorda in kot Uroš brez ugodnih razmer težko doseže dober rezultat na regati Mini Transat, tudi bolniki s pljučno hipertenzijo - brez sape, ki jo lahko vsaj delno povrne ustrezno zdravljenje ob pravočasni diagnozi - težko sledijo svojim življenjskim ciljem.

Za vsakih 100 navtičnih milj - ena zgodba

Spremljevalna ekipa Jonuka400 bo na vsakih 100 navtičnih milj, ki jih Jona in Luka premagata, objavila eno povezovalno zgodbo. Te zgodbe bodo prepletale njune izkušnje na morju - napore, čustva, notranje bitke - z zgodbami ljudi, ki živijo s pljučno hipertenzijo. Cilj je približati njihovo vsakdanjost, razbijati predsodke in osvetliti realnost življenja z nevidno boleznijo.

Pljučna hipertenzija je pogosto napačno razumljena - ker gre za nevidno bolezen in bolniki navzven izgledajo povsem zdravi, jih družba pogosteje označi za lene, brez kondicije ali celo nemotivirane. Spodbujanje k večji telesni aktivnosti, ki je ne zmorejo, lahko vodi v dodatno stisko. Z ozaveščanjem pomagamo širši javnosti prepoznati znake bolezni, spodbudimo hitrejšo diagnostiko in obenem zmanjšujemo stigmo, ki jo pogosto spremljajo nevidne bolezni.

Spremljajte podvig v živo

Misijo brez sape JONUKA400 lahko spremljate prek sledilnika lokacije v realnem času, dnevnih poročil in dveh javljanj v živo dnevno prek uradnih kanalov projekta. Vse informacije so dostopne na: www.jonuka400.si

Prva zgodba - Želja, ki žene naprej

Na odprtem morju, v drobni jadrnici, sta Jona in Luka. Oče in hči. Dva, ki ju povezuje močna želja - prijadrati do Guinnessovega rekorda. Brez pomoči. Brez dotika kopnega. Samo veter, jadra in nešteto trenutkov, ki terjajo mirno glavo, trdno voljo in popolno zaupanje.

Kot jadralca si želita predvsem ugoden veter, zbranost in notranjo moč, ki ju bo gnala naprej tudi takrat, ko bo najtežje. Dnevi brez pravega počitka, omejen prostor, izpostavljenost vremenu - vse to zahteva več kot fizično moč. Zahteva odločitev, da vztrajaš, tudi ko bi najraje odnehal.

A to ni le zgodba o rekordu. Je zgodba o odnosu, o pogumu in o tem, kaj vse človek zmore, ko verjame - vase, v druge, v cilj. In je tudi zgodba z iskreno željo, da se dotakne src - "Želiva si, da uspeva, da gre vse gladko in da ne bo zapletov. A ni samo rekord tisti, ki si ga želiva. Želiva si tudi, da bi najina zgodba koga navdihnila, da bi ljudje začutili moč dobrih odnosov, vztrajnosti in poguma - in da bi morda ob tem kdo začel razmišljati tudi o tistih, ki se borijo z redkimi boleznimi," pove Jona.

Ko se človek sooči z redko boleznijo, kot je pljučna arterijska hipertenzija - boleznijo, o kateri Luka in Jona s svojim podvigom ozaveščata -, beseda želja dobi povsem nov pomen.

Svet se ti ob postavitvi diagnoze obrne na glavo. Pojavijo se vprašanja, o katerih prej zares nisi nikoli razmišljal - bom še lahko živel vsaj približno normalno? Bom lahko opazoval, kako rastejo moji otroci? Se bom še lahko ukvarjal s hobiji, ki jih imam rad? Bom še lahko delal?

Pojavi se ena sama želja - želja po ozdravitvi. Po tem, da bi "si nekega dne s fantom lahko ustvarila družino", da bi "zmogla še naprej biti del hčerkinega življenja - jo spremljati, kako odrašča in uresničuje sanje", po tem, da bi "lahko opazovala in vsaj malo sodelovala v odraslem življenju svojih otrok in pri rasti svojih vnučkov."

Povsem vsakdanje stvari postanejo vprašljive. Da bi zdržali sprehod, dvignili vnuka, objeli otroka, šli v službo, sedli na kolo. Da bi lahko živeli tako, kot so nekoč - "z vsemi hobiji in telesnimi aktivnostmi, ki jih rad počneš."

Zato je zgodba Jone in Luke več kot jadranje. Je zgodba o tem, kaj pomeni nekaj resnično želeti - ne zaradi rekorda, temveč zaradi življenja samega.

Ko jadrata skozi veter in valove, nosita s seboj tudi zgodbe vseh, ki se borijo za vsak dih. In prav v tem je moč te poti - da nas opomni, kako dragocena je želja, ki te žene naprej.

Za nekatere je to rekord. Za druge - dih. Vsem pa je skupno eno: upanje, da je mogoče.

Izkušnje so prispevali: Jona Kobler (jadranje) in bolniki Mojca Sever, Tone Kordiš, Tadeja Ravnik, Marija Mlakar, Ajda Rak.

VIR: Društvo za pljučno hipertenzijo Slovenije