Pogum je odločitev, da vztrajaš.

Pogum je odločitev, da vztrajaš.

Pogum pogosto povezujemo z velikimi dejanji - z junaštvom, s tveganjem, z zmagami. Kar jadralski podvig Jone in Luke - JONUKA400 - Misija brez sape - nedvomno je. A velikokrat je pogum tudi tiha, notranja odločitev. Da ne odnehaš. Da greš naprej. Kljub dvomom, oviram in vsemu, kar te ustavlja.

Jona in Luka sta pogum prvič resnično občutila, še preden sta izplula.

"Najbolj sva ga potrebovala pred začetkom," pove Jona. "Po aprilski regati First SE Challenge sem bila res v dvomih, če sva sploh pripravljena na ta podvig. Takrat sva doživela vse - dež, veter, bonaco, mraz. Najhuje mi je bilo ponoči, ko naju je res zelo zeblo. Takrat me je bilo te misije še bolj strah. Ampak potem sva se pripravila - s toplimi oblačili, čajem, drobnimi rešitvami, ki dajo občutek nadzora. In zbrala pogum.

"Aprilska regata je bila prava realna vaja - voda ledena, razmere neugodne. To je bil trenutek, ko sem videl, da Jona resno razmišlja, če je to zanjo. In ko se je potem vseeno odločila, da greva - to je bil zanjo največji pogum. Ne takrat, ko bova dosegla cilj, ampak v tistem trenutku, ko je rekla: grem. Kljub vsemu," pravi Luka.

Takšna tiha odločitev - da kljub vsemu nadaljuješ - je nekaj, kar zelo dobro poznajo tudi tisti, ki živijo s pljučno hipertenzijo.

"Potrebno se je sočiti s stanjem, takšnim, kot je. Potrebno je veliko poguma, pri tem pa najbolj pomaga podpora bližnjih, sodelavcev in vseh ostalih. Potrebno je verjeti, da se bo vse izteklo dobro. Veliko poguma ti lahko dajo tudi osebe, ki imajo enake težave in te razumejo. Potrebno je prilagoditi življenje svojim zmožnostim in odkrito govoriti o svoji bolezni," svojo izkušnjo povzame Tone.

In res - zbrati pogum, da najprej samemu sebi priznaš, da si zbolel, da nečesa več ne zmoreš tako, kot si včasih, da so se stvari spremenile - je ogromen korak. Korak, ki lahko prinese olajšanje.

"Težava je, ker glava še vedno hoče, telo pa tega ne dopušča. Ko sem bolezen sprejela s pozitivnim pogledom, sem zaživela bistveno lažje. Veliko hodim po ravnini, kolesarim (seveda z električnim), telovadim, tudi v hribe grem - gor z avtom, dol peš," pove Darka.

Pogum je tudi v tem, da ne obupaš nad življenjem. Da vseeno živiš, se ne predaš, se iskreno nasmeješ in veseliš - tudi zmag drugih ljudi, zmag, ki tebi morda več niso dosegljive. Da najdeš veselje v vsakdanjem življenju. In da sprejmeš, da bo tvoje življenje odslej drugačno. Ne slabše - le drugačno.

In tudi - da sprejmeš, da bo tvoje življenje odslej vedno posvečeno temu, da skrbiš zase. Na drugačen način, kot to počnejo drugi. Da ne greš čez svoje meje, čeprav bi najraje. Da si prilagodiš urnik, ker veš, da v dnevu potrebuješ več počitka. Da si dovoliš priznati, da bodo v tvojem urniku vedno zabeleženi obiski pri zdravnikih specialistih, da te morda čaka veliko preiskav, tudi zdravil in posegov. A se kljub temu odločiš in aktivno sodeluješ.

"Kljub poslabševanju stanja zaradi napredovanja bolezni sem zbral pogum, da se nisem predal, ampak sem se soočil z boleznijo, upošteval navodila zdravnikov in aktivno sodeloval pri terapijah in v procesu zdravljenja, zbiral informacije, se vključil v društvo bolnikov s pljučno hipertenzijo, kjer sem lahko delil izkušnje in znanja z drugimi bolniki," pravi Iztok.

Vse to je pogum. Včasih glasen, zmagoslaven, viden navzven. Včasih si v svojem pogumu povsem sam. Najmočnejši pa je zagotovo ta, da se kljub strahu ne ustaviš. Da živiš. Ustvarjaš. Jadraš. In podiraš rekorde.

Izkušnje so prispevali: Jona in Luka Kobler (jadranje) in bolniki Tone Kordiš, Darka Rozman, Iztok Ribnikar

O projektu JONUKA400 - Misija brez sape

Jona in Luka Kobler, ki sta se v torek, 17. junija podala na Misijo brez sape, v kateri želita postaviti Guinnessov svetovni rekord v najdaljši prejadrani razdalji v dvoje z jadrnico tipa "dinghy", in sicer brez pomoči in brez dotika kopnega, se nadaljuje. Na pot sta se podala z jadrnico Beneteau First 14 SE, s ciljem prejadrati kar 400 navtičnih milj.

Njun podvig, poimenovan Jonuka400 - Misija brez sape, nosi tudi močno simbolno sporočilo - s svojim jadranjem želita ozaveščati o pljučni hipertenziji - bolezni pljuč in srca z nespecifičnimi simptomi, ki bolnikom jemlje sapo že ob najmanjših fizičnih naporih.

Za vsakih 100 navtičnih milj - ena zgodba

Spremljevalna ekipa Jonuka400 bo za vsak dan jadralskega projekta oziroma za vsakih 100 navtičnih milj, objavila eno povezovalno zgodbo. Te zgodbe bodo prepletale njune izkušnje na morju - napore, čustva, notranje bitke - z zgodbami ljudi, ki živijo s pljučno hipertenzijo. Cilj je približati njihovo vsakdanjost, razbijati predsodke in osvetliti realnost življenja z nevidno boleznijo.

Pljučna hipertenzija je pogosto napačno razumljena - ker gre za nevidno bolezen in bolniki navzven izgledajo povsem zdravi, jih družba pogosteje označi za lene, brez kondicije ali celo nemotivirane. Spodbujanje k večji telesni aktivnosti, ki je ne zmorejo, lahko vodi v dodatno stisko. Z ozaveščanjem pomagamo širši javnosti prepoznati znake bolezni, spodbudimo hitrejšo diagnostiko in obenem zmanjšujemo stigmo, ki jo pogosto spremljajo nevidne bolezni.

Spremljajte podvig v živo

Misijo brez sape JONUKA400 lahko spremljate prek sledilnika lokacije v realnem času, dnevnih poročil in dveh javljanj v živo dnevno prek uradnih kanalov projekta. Vse informacije so dostopne na: www.jonuka400.si

VIR: Društvo za pljučno hipertenzijo Slovenije