Dva za začetek. Eden za ocean. Vsi za isti dih.

Dva za začetek. Eden za ocean. Vsi za isti dih.

Jona in Luka sta uspešno zaključila izjemen jadralski podvig. V 102 urah in 27 minutah sta prejadrala 347 navtičnih milj in s tem postavila nov Guinnessov rekord v najdaljši prejadrani razdalji v dvoje z jadrnico tipa dinghy - brez pomoči in brez dotika kopnega.

Jadrala sta več kot štiri polne dni in noči, spala komaj kaj, se soočila z različnimi izzivi - od dolgotrajne bonace, ki je upočasnjevala njun napredek, do močne burje in nočnih vetrov, ki sta od njiju terjala zadnje atome moči.

Pa vendar - uspela sta! Iskrene čestitke, Jona in Luka - za pogum, vztrajnost in notranjo moč.

Kaj v tem trenutku zanju pomeni beseda uspeh?

"Uspeh je ... neka neopisljiva sreča - glede na ves vložen trud in dolge ure, ki sva jih preživela na jadrnici. Malo sva sicer utrujena in težko zbereva misli, a na jadrnici je bilo res ogromno čudovitih trenutkov. Bilo pa je tudi kar nekaj težkih in malo stiskanja zob. Ko sva dosegla rekordne milje, se nama je odvalil kamen od srca in v tistem trenutku je bil ves trud poplačan. Ta uspeh pomeni eno veliko nagrado - ne le za naju, ampak za celotno ekipo," povesta Jona in Luka.

Ob njiju je stala srčna spremljevalna ekipa - nekateri neposredno na morju, tik ob njiju, drugi doma, a z vsem srcem in pozornostjo. In uspeh za vse nas je - njun varen pristan do Guinnessovega rekorda.

Skozi celoten podvig smo ozaveščali tudi o pljučni hipertenziji - bolezni pljuč in srca z nespecifičnimi simptomi. Za zadnjo, peto povezovalno besedo smo znova povabili bolnike s pljučno hipertenzijo, da z nami delijo svoje zgodbe.

Skupno vsem njihovim izkušnjam je eno spoznanje: zaradi napredka znanosti, dostopnih terapij in strokovnega zdravljenja danes mnogi lahko dihajo z bolj polnimi pljuči, živijo aktivno in počnejo stvari, ki jih veselijo. Predvsem pa - znova zares živijo.

A nič od tega ne bi bilo mogoče brez pravočasne diagnoze in ustreznega zdravljenja. Zato je ozaveščanje tako ključno - da se ob pojavu simptomov, ki so zelo nespecifični in jih zlahka pripišemo kronični utrujenosti, debelosti ali drugim boleznim, kot sta astma in KOPB, pomisli tudi na možnost pljučne hipertenzije. Brez ustreznega zdravljenja lahko pljučna hipertenzija namreč zelo hitro napreduje. Včasih tudi do stanja, ko bolnik potrebuje presaditev pljuč in/ali srca, v nekaterih primerih tudi do smrti.

In kaj pomeni uspeh za tiste, ki se vsak dan soočajo s to boleznijo? Naj govorijo njihove besede:

Iztok Ribnikar: "Sreča v nesreči pri moji obliki pljučne hipertenzije je bila, da sem bil pod stalnim skrbnim in zelo strokovnim zdravniškim nadzorom v UKC Ljubljana ter da so v času zdravljenja prihajala na trg nova zdravila za blaženje in upočasnitev napredovanja bolezni ter nova spoznanja in načini zdravljenja, s katerimi je bilo zdravniško osebje dobro seznanjeno. To mi je omogočilo posebno zdravljenje s postopkom balonske dilatacije pljučnih arterij, ki je v slabih dveh letih pripeljalo do bistvenega izboljšanja in uspešne ozdravitve."

Mojca Sever: "S kisikovo bombico in zdravili lahko živim normalno, zadovoljno življenje. Bolezen mi je znova in znova potrjevala, kako dobri in dragoceni so moji domači in prijatelji. Naše vezi so se poglobile in utrdile."

Tone Kordiš: "Sprejmeš terapijo in zaupaš zdravnikom. Najprej sem bil na terapiji z raznimi zdravili, ki so mi olajšala življenje. Šel sem na operacijo na Dunaj. Največji uspeh je bil, ko so me zbudili iz kome in je do mene prišel kirurg, ki mi je povedal, da je operacija zelo dobro uspela in so pritiski v pljučih takoj padli na normalne. Vsak dan po operaciji, ko so potegnili iz mene kakšno cevko ali žičko, je bil nov uspeh. Ko sem prišel domov, je bilo počutje povsem drugačno in sem se moral zelo kontrolirati, da nisem prehitro začel s telesnimi aktivnostmi. Ogromen uspeh je bil, ko sem tri mesece po operaciji spet prišel na vrh hriba, ki ga pred tem 22 mesecev nisem mogel obiskati - prej pa sem bil na njem skoraj vsak dan. V bistvu je uspeh vsak dan, ko se ti zgodi kaj lepega in lahko nemoteno delaš stvari, ki jih rad počneš."

Tadeja Ravnik: "Ko pogledam nazaj, vidim, da sem res srečnica. S pomočjo vrhunskih zdravnikov, napredka na področju znanosti in razvoja zdravil, podpore vseh mojih in s svojim optimizmom lahko danes živim skoraj povsem normalno življenje in delam načrte za naprej."

Marija Mlakar: "Za uspeh štejem to, da so na voljo zdravila, ki nam bistveno olajšajo simptome bolezni. Ker imam bolezen že od rojstva, vem, kako težko se mi je bilo že kot otroku odpovedovati stvarem, ki so za zdrave samoumevne."

Ajda Rak: "Uspeh je bil zame to, da sem po prejeti terapiji veliko lažje jahala, smučala in hodila po stopnicah. Vsakodnevna opravila, ki jih pred zdravljenjem nisem mogla več opravljati, lahko sedaj - s svojim tempom - vseeno opravim."

Ko te vodi močna želja, te strah ne ustavi. Ko te vodi pogum, se znaš prilagoditi tudi v najtežjih situacijah in spet - na tak ali drugačen način - ujameš veter v svoja jadra. In takrat - takrat pride uspeh.

Izkušnje so prispevali: Jona in Luka Kobler (jadranje) in bolniki s pljučno hipertenzijo: Tadeja Ravnik, Tone Kordiš, Iztok Ribnikar, Mojca Sever, Ajda Rak, Marija Mlakar

O projektu JONUKA400 - Misija brez sape

Jona in Luka Kobler, ki sta se v torek, 17. junija, podala na Misijo brez sape, sta v soboto, 21. junija, ob 16.30 presegla obstoječi Guinnessov rekord v najdaljši prejadrani razdalji v dvoje z jadrnico tipa "dinghy", in sicer brez pomoči in brez dotika kopnega. Z jadrnico Beneteau First 14 SE sta v 102 urah in 27 minutah jadranja prejadrala 347 navtičnih milj ter postala nova (neuradna) Guinnessova rekorderja.

Njun podvig, poimenovan Jonuka400 - Misija brez sape, nosi tudi močno simbolno sporočilo - s svojim jadranjem sta ozaveščala o pljučni hipertenziji - bolezni pljuč in srca z nespecifičnimi simptomi, ki bolnikom jemlje sapo že ob najmanjših fizičnih naporih.

Za vsakih 100 navtičnih milj - ena zgodba

Spremljevalna ekipa Jonuka400 je za vsak dan jadranja oziroma za vsakih 100 navtičnih milj objavila eno povezovalno zgodbo. Te zgodbe so prepletale izkušnje Jone in Luke na morju - napore, čustva, notranje boje - z zgodbami ljudi, ki živijo s pljučno hipertenzijo. Cilj je bil približati njihovo vsakdanjost, razbijati predsodke in osvetliti realnost življenja z nevidno boleznijo.

Pljučna hipertenzija je pogosto napačno razumljena - ker gre za nevidno bolezen in bolniki navzven izgledajo povsem zdravi, jih družba pogosteje označi za lene, brez kondicije ali celo nemotivirane. Spodbujanje k večji telesni aktivnosti, ki je ne zmorejo, lahko vodi v dodatno stisko. Z ozaveščanjem pomagamo širši javnosti prepoznati znake bolezni, spodbudimo hitrejšo diagnostiko in obenem zmanjšujemo stigmo, ki jo pogosto spremljajo nevidne bolezni.

Utrinke Misije brez sape si lahko ogledate na www.jonuka400.si

VIR: Društvo za pljučno hipertenzijo Slovenije