Prilagajanje - ne kljub oviram, ampak z njimi.

Prilagajanje - ne kljub oviram, ampak z njimi.

Na jadrnici se malo stvari zgodi po načrtu.

Veter ne piha tako, kot bi si najbolj želel. Obroki niso postreženi v miru za mizo. Spanja ni, ko ga najbolj potrebuješ. In niti oblačenje - ko si že izmučen - ni nič kaj romantična morska pravljica. "Vsaka sprememba, ali je to preoblačenje ali prehranjevanje, je kar izziv na tej jadrnici, ki zahteva veliko mero prilagajanja," pravita Jona in Luka.

Tudi življenje s pljučno hipertenzijo je življenje, kjer po eni strani nič več ne poteka po načrtu. Po drugi strani pa za vse potrebuješ načrt in večjo mero organiziranosti kot prej. "Največ težav sem imela s tem, da za večino vsakdanjih opravil potrebujem več časa in moram vmes počivati. Tudi vsak izlet in počitnice moram bolj skrbno načrtovati. Bo bombica zadostovala za dolžino izleta, me bo ob prihodu na počitnice čakal kisik? Tudi moji domači in prijatelji se morajo moji bolezni veliko prilagajati. To počnejo z veliko dobre volje. Za to sem jim zelo hvaležna," pove Mojca.

Ravno v takšnih trenutkih najbolj spoznamo, kako dragocena je prava podpora. Da se na pot - jadralsko ali življenjsko - podaš z ljudmi, ki želijo biti tam tudi, ko je težko. "Nova realnost je glede na napredovanje bolezni zahtevala tudi prilagoditve in spremembe v načinu življenja, pri čemer mi je pomagala podpora in razumevanje bližnjih ter okolice, v veliki meri tudi podpora zdravnikov in zdravstvenega osebja v procesu zdravljenja. Življenjski tempo sem moral umiriti, postaviti nove življenjske prioritete in kdaj reči tudi ne," pripoveduje Iztok.

Jona in Luka sicer priznavata, da sta pričakovala, da se bosta razmeram na jadrnici težje prilagajala. A se je zgodilo nekaj drugega. Namesto odpora sta se odločila za sprejemanje. "Seveda se sproti prilagajava en drugemu in vsem ostalim stvarem, ampak sva nekako sprejela določene stvari in jih jemljeva za samoumevne," pove Luka. Stvari ne zapletata. Situacije jemljeta takšne, kot pridejo in se z njimi spoprimeta.

Podoben proces poteka pri ljudeh s pljučno hipertenzijo. Odpor nadomesti zavedanje, da je za življenje z boleznijo potrebna pozitivna naravnanost in zaupanje - vase, v zdravljenje, v ljudi ob sebi.

"Jaz sem praktično čez noč prešel iz odlične kondicije v stanje, ko praktično nisem zmogel nič. Vse moje telesne aktivnosti so se omejile na sprehode po ravnem. Kolesarjenje ni bilo več mogoče, tudi dela okoli hiše ne. Ogromno so mi pomagali domači, sodelavci in prijatelji. Življenje sem moral v celoti prilagoditi novemu stanju in tu pomoč res veliko pomeni," se spominja Tone.

Tudi Jona in Luka včasih kakšno stvar naredita preprosto zato, ker jo morata. "Večino časa se je treba malo prisiliti - da poješ, da se preoblečeš v topla oblačila. Ampak gre," pravi Luka. "Na koncu dneva gre vse skozi."

In ta ... gre skozi ... je pravzaprav najboljši opis prilagajanja. Ne zveni herojsko - a je. Ker prilagajanje ni odpoved. Je način, kako ostajaš vključen. Kako sodeluješ. Kako skrbiš zase in za druge - ne kljub oviram, ampak z njimi.

Izkušnje so prispevali: Jona in Luka Kobler (jadranje) in bolniki: Tone Kordiš, Iztok Ribnikar, Mojca Sever

O projektu JONUKA400 - Misija brez sape

Jona in Luka Kobler, ki sta se v torek, 17. junija podala na Misijo brez sape, v kateri želita postaviti Guinnessov svetovni rekord v najdaljši prejadrani razdalji v dvoje z jadrnico tipa "dinghy", in sicer brez pomoči in brez dotika kopnega, se nadaljuje. Na pot sta se podala z jadrnico Beneteau First 14 SE, s ciljem prejadrati kar 400 navtičnih milj.

Njun podvig, poimenovan Jonuka400 - Misija brez sape, nosi tudi močno simbolno sporočilo - s svojim jadranjem želita ozaveščati o pljučni hipertenziji - bolezni pljuč in srca z nespecifičnimi simptomi, ki bolnikom jemlje sapo že ob najmanjših fizičnih naporih.

Za vsakih 100 navtičnih milj - ena zgodba

Spremljevalna ekipa Jonuka400 bo za vsak dan jadralskega projekta oziroma za vsakih 100 navtičnih milj, objavila eno povezovalno zgodbo. Te zgodbe bodo prepletale njune izkušnje na morju - napore, čustva, notranje bitke - z zgodbami ljudi, ki živijo s pljučno hipertenzijo. Cilj je približati njihovo vsakdanjost, razbijati predsodke in osvetliti realnost življenja z nevidno boleznijo.

Pljučna hipertenzija je pogosto napačno razumljena - ker gre za nevidno bolezen in bolniki navzven izgledajo povsem zdravi, jih družba pogosteje označi za lene, brez kondicije ali celo nemotivirane. Spodbujanje k večji telesni aktivnosti, ki je ne zmorejo, lahko vodi v dodatno stisko. Z ozaveščanjem pomagamo širši javnosti prepoznati znake bolezni, spodbudimo hitrejšo diagnostiko in obenem zmanjšujemo stigmo, ki jo pogosto spremljajo nevidne bolezni.

Spremljajte podvig v živo

Misijo brez sape JONUKA400 lahko spremljate prek sledilnika lokacije v realnem času, dnevnih poročil in dveh javljanj v živo dnevno prek uradnih kanalov projekta. Vse informacije so dostopne na: www.jonuka400.si

VIR: Društvo za pljučno hipertenzijo Slovenije